ダウン症で自閉症、かつ知的障害・多動性障碍児の娘と保護犬


by haafuu
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夏休み

夏休みです。支援学校はおやすみです。
午後からはデイサービスへ。

今朝。出かけるためにバタバタとしてまして。
妻は化粧中。
いつもは既に学校に行っている時間でしたが。
すると紀乃花は、部屋の隅の方でしゃがんで
私の「バタバタ」を見てるような見てないような。


「隅でしゃがむ」は自閉症スイッチが入ったと
私は認識してます。

ちょいと「置いてけぼり」を食らったと感じたか^^;
あかん、「夏休み対応」に少々変えないとあかんねや^^;

紀乃花を見守りながらも、大人の都合、私の都合で
対応します。ええ、否定はしてません。
ただ、注意は必要だと改めて思いました。

朝なあ・・・今朝は6時半から妻も起きて下のリブングへ。
私は2度寝か3度寝かでベッドの中。
ええ、なんやかんやで
起こされたりしとるのでありますな^^;

「夏休みの起床時間、毎朝6時半てどうよ?」と私。
と言いながら、それもありか・・・と考え中。

ありか・・・・・・・・・・・・^^;
紀乃花にとってはその方がええよなあ。
いや、いよいよ規則的な、それも憧れの早起き生活に
これでなれるじゃないか!
そうさ、庭の草むしりも早朝にすればいいじゃないか!
卵焼き、味噌汁、炊き立てのご飯、ノリ、という
理想的な宿朝食も作ったらいいじゃないか!
何よりも、紀乃花と遊んでやれるじゃないか!!!

妻と相談す^^;
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# by haafuu | 2013-07-22 19:08
保育に関わってこられた松居 和という方のツイッターを
フォローしています。
子育てをするようになり、
それも知的障碍児を育てるようになって
この方の考えが「ほんまそうやわなあ」と。

例えば、
@kazu_matsui
未満児に対する保育士の影響は親が知らない。
連れて行かれたトラウマとして子どもの記憶に親が残る場合がある。
様々な形でそのトラウマが現れても、親に理由がわからない。
修復が非常に難しい。それが子育ての社会化。
保育士と信頼関係を築いてほしい。信頼まで行かなくてもいい。
築こうとしてほしい

‏@kazu_matsui
この経済学の教授が、いま日本で、
経済成長に必要な労働力を確保するために、
保育所の定員を40万人増やし
三歳未満児を母親から引き離そうとする施策を
進めようとしているのを知ったら。
家庭に親を返す動きが始まっている欧米が
やっと気づいた日本の成功の秘訣を、
日本が手放そうとしている。

彼の考えは、とにもかくにも保育を他人に任せない、
それが何を意味するのか、について発言しています。

幼い頃に親と接する時間、質がどれほど大事かと。
それが子供の人生に大きく影響するのだと。
当然だと思います。

「この経済学の教授」とは、
『世界で最も影響力のあるマネジメント50人(Thinkers50)で
第1位を獲得したクリステンセン教授』のことで、
ハーバード・ビジネススクールの最終講義
「イノベーション・オブ・ライフ」という本について、松居氏も
紹介しています。

そこには、
「生後数年間の子どもへの関わり方がいかに大切か」
が示されているそうです。

@kazu_matsui
幼稚園・保育園が出来る前、数万年にわたって人類は
乳幼児から生きる目的と意欲、そして幸福とは何か、
どのように手に入れるかを学んできた。
その教えを、成功したいなら守れ、
というハーバード・ビジネス・スクールの教授の言葉

‏@kazu_matsui
ハーバード大の教授がビジネススクールの卒業生に言う
「子どもが幼い頃しっかり働いて、
成長してから子育てに関わればいいと思っているかもしれないが、
その時にはゲームは終わっている」
という言葉を経団連と父親たちに知って欲しい。
日本はまだ欧米ほど家庭崩壊していない。周回遅れの幸運。

まだ間に合うのなら・・・。
いえ、子宝とは、まさに未来を考えたことでしょう。
無償化だ、どうだとお金のことに注目がいきがちですが、
教育の大本こそが生後数年にある、
それも普通に親子が接する時間が大事である、
当たり前の話ですが、それがどんどん壊されてきました。

普通の子供たちの環境が良くなることは
親の生きる環境も良くなることでしょう。
それは障碍児にとっても良い環境でしょう。

全ての人のために、幼児期の子育てが
大きく関わっているとしたら?

子供たちを大事にすることが、
実は「自分」を大事にすること、
それはさらに周りへと拡がっていくと思います。
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# by haafuu | 2013-07-17 14:29
「家に着いたから音楽、消すで」
と紀乃花に伝えてから車のエンジンを切る。
そうすると、この時点で自傷しない。
ま、降ろされるのは不満なようで、相変わらず
ジタバタし、自傷もしよりますが^^;

それでも、「何をしようとしているか伝える」ことで
本人はだいぶ落ち着きます。

これはおそらく、普通の幼児や小学低学年の生徒にも
必要なことではないかと思うております。

大人にも「そんな話は聞いてない」てありますやん?
ごねまくるおっさんもおるくらいです。
いや、あんたに言うとややこしなるから伝えてへんねんで、
なんて本音は言えず^^;

それでも、ほんまは「伝えるべきを伝えておく」方が
ええわけでして、だからこそ小さい時からの訓練というか、
慣れがあると、コミュニケーションが円滑になる、
そのひとつとして「あり」なんやないかと思うのです。

コミュニケーション能力が必要な時代。
それは何も機転が利くことや、言葉使いを覚えること、
空気を読むとかだけではないでしょう。
気疲れするばかりのコミュニケーション、今は、
よりそうなっているのかもしれません。

そんなとき「何をするか伝えてから行動する」という
習慣があると、結構スムースにいく場面も多そうです。

専門家ではないので、まだまだ考え中ではありますが、
実体験として「ええんちゃうん?」と感じてます。

夫婦間でも「そんなん聞いてない!」と、
男の方がよう言われてるのやないかいな?

女性の方がコミュニケーション能力は高いので、
男にとって必要な習慣としても「あり」やないかと。

追々また考察してまいります。
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# by haafuu | 2013-07-04 15:09

一緒やがな^0^

デイサービス施設「アンジュ」に紀乃花は世話になってます。
今日、その施設の代表の方との面談がありました。
そこで伺った話、正中線・・・。

ネットで調べるとトップに出てくるのは妊娠によるものですが、
アンジュで伺ったのは、こちらの方・・・

「左右対称形の生物体で、
 前面・背面の中央を頭から縦にまっすぐ通る線」

腰を境にして上下にもあるそうです。
これが、障碍児には意識できないと伺いました。

目の前に二つのお手玉がある、
右手で右側のお手玉は取ることはできるけれど、
右手の左側のお手玉を取ることはできない、
つまり「クロス」できない、というお話でした。

正中線を境として、反対側という意識が持てないそうです。
物を拾う場合もそう。
腰を曲げて取るこことはできず、しゃがんで取る。

自分の体と外側との境界も曖昧だそうです。
「背中」というものが意識できないとも。

で、己に照らし合わせて理解してみました。

最近、歳のせいか^^;、
思っているほど足が上がってないようで、
打つわ、つまづくわで^^;
自分の体の境界がボケてきてるのでしょう。
ありますよね?

たぶん、同じようなことかと。
ええ、紀乃花が境界が解らないてなことと。

特殊なように思える障碍児も、
「一緒やん!」てことよくあります。
「そうか、一緒か」と思うことで、
紀乃花との接し方が解る、アプローチも解る、
と思います。

「どうもうちの子は、他の子と違う」
てことがあると思いますが、
そんな時は、是非「己との共通項」を
見いだしてあげてはいかがでしょうか?

案外、「一緒やがな」と^0^

いかがでしょう?
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# by haafuu | 2013-06-26 14:30
「無差別で人を殺害する」などと殺人を予告する動画を投稿し、
17歳の少年が逮捕されました。

テレビでその動画を視ましたが、幼稚なんですね。
緊迫感もなく、根をつめた感じもない。

ドラマでは役者が「リアリティ」を出そうと「緊迫感」のある
演技をするかもしれませんが、現実はそうではない。

妄想と現実の間におるのか。遊び的なのかは判りませんが、
これは「自傷行為」というアプローチで考えてみました。

娘は本当にパニックになった時だけでなく、
前にも記しましたが、「遊び」のような感じで側頭部を叩きます。

自分が思ってたことと違ったとき、理解を越えたとき、
そして親にかまって欲しいとき。
こういうときに側頭部を叩くようです。

娘と暮らすようになり、彼女を観察しながら日々を過ごしていて
思ったのは、

人間ちゅうのは、ほんま「愛されたい」「かまって欲しい」
「相手にされたい」のやなあ、ということです。

そしてもちろん「かまって欲しくない」「ひとりにしといて」な
ときもある^^;自分のペース、てのが大事なようです。

自傷は、「周りの注意をひくため」でもあります。
紀乃花の場合は、言葉にして伝えられないのでなおのこと
自傷でカバーしようとする、と私は理解しています。

普通の子供なら、泣くなりわめくなりして、
自分の思いを伝えようとするのでしょう。
つまり、それらの思いは「自分の外に」向けられる。

逮捕された17歳の少年。
動画投稿で「外に」向けてはいるが、
それはまるで自分を傷つけるような行為であった、
と考えてみました。

満たされない思いが強い、子供の頃から愛されてこなかった、
という子ではなかろうか。

動画投稿することで「注意をひきたい」と。
それを「愉快犯」というのかもしれませんが、
捕まることで、まずは凶行に及ばずに済んだ、
実はどこか安心できた、自分の思いが届いた。
自分の存在をはっきり感じ、認めてもらうことができた。

より多くの人に「注意を向けてもらうこと」は、
自傷行為の拡大、そんな気もします。

だって、どう考えても、辛いのは本人やろう。
だから、幼児期、幼少期に始まり、
子供の置かれている環境がほんま大事やと、
新米パパになって、そう実感できるようになりました。

普通なら、叱り飛ばして終わることも、
紀乃花には通用しません。
今は理解できないまでも、向き合って説明すると、
紀乃花は落ちつきますし、なんか理解をしようとしてる
「顔つき」になります^0^

障碍児教育のスキル、知識は、
きっと健常の子達に役立つ。
先生方にも「教育の枠」をつけずに、或いは拡げてもらい、
それこそ繊細で、将来を決定付けるであろう幼少期の育成に
活用してほしい、そんな社会にならんかいな、と思います。

17歳の少年のしてしまったこと。
一線を越える手前で彼にはチャンスが与えられました。
どんな大人に出会うかが彼にとっては大きいでしょう。

特別によくできた大人に会う確立は低いでしょう。
ドラマやないねんから。
それでも、ちゃんとした大人に出会うことはままある。
だからこそ、
「普通にスキルや知識、そして愛情をもった専門家」が増え、
社会の理解も拡がることを望みますわ。

他人を傷つけることは、自分を傷つけること。
紀乃花の自傷行為をみてきて、なんでなんやろう?と
今も考えてますが、
きっと誰にでも「実は似たところ」があると思いますわ。
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# by haafuu | 2013-06-24 14:45

私にもある紀乃花

なんやねん!と自分の太ももを叩いたりしたことあります。
今ちゃん(今田耕司)が結構ギャグに使ってたりもする、
あのアクション。
これは「私にもある紀乃花」であろうと思います。

紀乃花の自傷行為は右側頭部を叩くこと。
それをなんとか太ももに「移動」することができれば、
他人に与える印象はずいぶん変わるでしょう。

今ちゃんはギャグで使いますが、
もちろんそれは誰かがやってたことでもあり、
叩かないまでも、頭を抱える仕草や、
「い~ぃ!」となるときは我々にあります。

言われていることが理解できないとき、
我々は「解った顔」をしたりします。
紀乃花は「解らん顔」をしよります。

小言を言われたり、説教をくらっているとき、
「思考停止状態」になったことないです?
これも「私にもある紀乃花」でありましょう。
「実は思考停止している、或いは聞いていない」=
「紀乃花の解らん顔」やろうと思うんです。

紀乃花は、蔑ろにされる、放って置かれることを嫌います。
彼女のご飯を用意しているときでも、
それが「自分のため」とは理解できていないので、
紀乃花は自傷することで訴えます。

ほっとかんといて~なあ・・・。

この場合、彼女には事前に説明をし、
「ちょっと待っててね」と伝えておくと大丈夫なんですが、
私はよく忘れます。

世間で、「そんな話、聞いてない!」と怒るのは、
まさに「説明を受けていない」ことで、
「蔑ろにされた」と感じたからでしょう。
歳をとって「難儀なおっさん」になるのは
「蔑ろにされている」ことへの不満、寂しさやろうと思います。

私にある紀乃花。
それは、本質的にはほんま「俺、一緒やん!」ということです。
それをよく感じます。

紀乃花は無防備です。我々は防備を覚えてきました。
その防備に自分が追い込まれることもあります。
紀乃花のお陰で「あ、楽やんかいさ」と思うてます。

えろう変わらんよなあ・・・そう思いますわ、ほんま。
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# by haafuu | 2013-06-20 15:50
「おかあさんといっしょ」を視るようになりました^^;
紀乃花が学校にいく準備をしている時間が
ちょうどその時間。

子供らが可愛い衣装を着て、体操のお兄さん・・・
たぶん、そこそこ歳いってる^^:・・・と一緒に踊るコーナーが
ありまます。

十数人が同じ歌で踊っているのですが、
よく踊る子、楽しそうな子、そうでもない子、壁の方で佇む子、
まったくやる気のない子などなど、色々おります。

親にしてみれば「元気に楽しく踊る子」を期待するところでしょうが、
そうはいかん。

あまりにやる気がない、関わろうとしない、無関心・・・
こういった子の場合、親は心配になったりする?のでしょう。

ダンスの時間中、ひとり遊びしているのならまだしも、
壁と向き合っていれば、「どうしたの?」と思う。

翻って、紀乃花が世話になっている支援施設。
そこでもダンスタイムがあります。

まあ、自由ですわ^^;というか、同じように踊るなんて
無理な話で、自由にさせている、それぞれがそれぞれの
時間を過ごす、という対応のようです。

総じて、歌とダンスは好きですが。
親は、適当にでも、手拍子でもしていれば喜びます。
なんいもしてなくても「いつものこと」ですから
「ま、こんなもん」と思う。

何を伝えたいのか。
うちの場合は、「期待値」がそもそも低い。
普通の親御さんに比べて、自分の子供に対する
期待値は低い。

ちょっとできるようになるだけで喜び、
本人を「のせる」ために拍手をする。
「気絶するくらい褒めるべし」と書いてある本もあります。

褒めて育てる、とはよく言われますが、
まさにそんな感じ。

叱ることは叱るけれど、それにしても繰り返し繰り返し、
さらに繰り返しても中々こちらの思うようにはいきません。

こんなもんや・・・。

諦めを抱えつつ、しかし決して諦めず。
過度の期待はもちろん抱かず、しかし期待する。

専門家ではないので、なんとも言えないところが多いですが、
障碍児童への対応を、普通の子供への対応に
少し取り入れていくと、千差万別の子供にとって、
ちょっとええんちゃうん?と。

出来る子、出来ない子。特に「できない」とされている子。
人より時間がかかるけれど、それがその子のペース。
親のペースにしていきたいとは思うでしょうが、
それは親にとっての「子」ではなかろうかと。

ええ、まだ父親になって半年程度の私には
まだまだ分からんことが多く、偉そうなことはいえませんが^^;

紀乃花は、私のペースに「教育」していくことは無理ですわ。
あの子は、あの子のペースが、もっとも幸せ、楽しいようですし。

それでええと。
しかしもちろん、それだけではアカンとこも結構あります。
そこは諦めず、しぶとく教えていかねばと思うてます。
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# by haafuu | 2013-06-11 15:06

何故そうするのか!?

紀乃花の自傷行為は、治るようなもんではない、
治まることもないだろう、というのが「常識」のようです。

おそらくそうなんやろうと思うてます。
しかしそれでも、この半年の「変化」を見れば、
いやいや可能性はある・・・TVCM的に言えば、
そう「ゼロではない」であります^0^

自傷を躊躇するようになっています。
ほんまにパニくった時にはバンバンやりよりますが。

土曜日の昼食時。
ざる蕎麦がメニューのひとつにありました。
妻が私に、と蕎麦が浸された器を渡してくれました。
その時!
紀乃花は自分にくるものと思っていたのに、
私が先に食べたことで怒りよりまして^^;

私「ええか、紀乃花。順番はいつもお前が先とは限らん。
  しかし必ずお前にもいく。そやから不安にならんでええし、
  バンバン叩かなくても大丈夫なんや」
てなことを丁寧に伝えました。

不安が起こすパニック、と聞いています。
彼女の不安は突発的にやってくるものですから
それを止めることは難しい。

けれど、彼女が不安を感じなくていいように
常日頃から伝えておくことは無駄ではないだろう、
その積み重ねが大事だろう、
理解できないのは今は仕方ないが、いつか、そのうち、
いやきっと理解できるだろう、そう思っています。

妻は、ひとつひとつ丁寧に事情を説明してから
行動に移していくことを実践してます。

車でスーパーに行く。
駐車場に着く。本人はドライブが好きなので、
ほんまはずっと乗っていたい。

「駐車場に到着。今から買い物します。
だから車から降ります」

家に帰ってきて駐車場に止めるとき。

「家に帰ってきました。音楽を消します」
といってCDのボリュームを下げることを伝え、
家に着いた、降りる、と順に伝える。

こういうことを実践しています。
そして、その上で、やや「ノリ」で自分の側頭部を
叩いた時には、「なんで叩いたのですか?」と
訊くようになりました。

もちろん彼女が理由を言うわけもありませんが、
なんか考えてやーる^0^

「私は何故叩いたのか?」なんて考えてるとは
思いませんが、なんか考えている様子です。

重度の知的障害児は、果たして考える力はないのか?
そうは思いません。
子供の脳のポテンシャルは、医者や専門家の理屈を
簡単に越えてしまうことはあると思う。
子供の脳だけでなく、人間の脳は、でもあります。

奇跡は起こらないでしょうが、「意外性」はあると思う。
範囲を決めない。枠外な子ですから、枠にはめることも
意味のないことでしょう。

ただ、それでも「してはいけないこと」は教えこまないと、
頭で理解できずとも、ちゃんと対応してくれるように
なってもらわないといけません。
それが自分を守ることにもなるのですから。

何故、私はそうするのか?
これは我々にも必要な問いかけかもしれません。
そう、いつも思います。
紀乃花は人間の本質的なところをいつも顕にしていると。

「俺は、そんな話聞いてない!」と怒ることありますやん?
最近では「説明責任」なんてことも言います。

ほら、人間て、えろう変わりませんわ。
説明もされず、放ったらかしにされたら
みんな怒るんです。
自傷行為に及ぶのは、ひょっとすると
そんな自分を「ばか!ばか!ばか!」と
言うてるのかも・・・んなわけはおませんわ^^;
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# by haafuu | 2013-06-03 15:44

ついに・・・

嫁はんがちょいと出かけた土曜日の午前。
私は庭で物置の組み立てをしていた、あの日。

工具を取りに部屋に上がると、何やら臭いが^^;
そう、ついに!

トイレへ連れていき、そこそこ大き目のがふたつ、
小さいのがひとつを便器に落として流す。
そしてお尻を拭いてあげて、おニューのオシメを。

トイレから出たあと、紀乃花はちょっと恥ずかしそうに
しておりました。

初体験^^;なんとなく、そんな気がしてた土曜日の午前。
下痢ではなかったのでまだ良かったか^^
下痢やったら・・・考えまい。その時はその時やわ^^;

最近は「トイレ」と言うようになってます。
トイレに自分で行って、ズボンを脱ぐ。
まだ実際におしっこやウンチをすることはありませんが、
「まずトイレに行くことから」なんやろうと思うてます。

おしっこからしやったら大拍手もん^0^
うんちしやったら赤飯か?なんでやんねん^^

昨日は事務所のメンバーでBBQ。
いつもとは違う顔ぶれに刺激を受けるのか、
帰宅した紀乃花は「キリっ!」な感じの顔つきになってました。
太陽の下で遊んだことも良かったのでしょう。
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# by haafuu | 2013-05-27 16:31

生きとるなあ

紀乃花には大きな傷が身体にあります。
生後4ヶ月の時と1歳を越えた時に2度、
心臓手術をしてます。
血液が逆流してたそうで、血の気もないほどの
重症やったそうです。今も、逆流してます。

私はその場にいなかったので
分からないことが多いけれど、
その傷を見ると泣きそうになることがあります。

傷は、右方から脇にかけて。これが一度目。
2度目の傷は、胸の真ん中、鎖骨の下あたりから、
みぞおちにかけて。大きな傷です。

術後に傷口が開いたそうで、こんな跡になったのかと。
いや、にしても、この傷跡の残り方はどうよ!?と。
今更言うてもしゃーないことですが、そう思う。

こんな紀乃花と遊んでいて、実感するのが、
「こいつ、生きとるなあ!」です^0^
ちっちゃい体で、心臓病持ってて、
冬はチアノーゼに注意せなアカン、そんな身体で、
我侭で、抜群の笑顔に、変顔に、自傷行為に、
ずーっと喋ってて、鏡の中に友達がおって、
突然走り出したり、座り込んだり。

生きとるなあ、ですわ、ほんま。
こんな実感をさせてもろて、それだけで
紀乃花の存在価値はむちゃ高いやんかいさ!
と思いますわ。

そして生きる意味も意義も、ちゃんと紀乃花には
あるのやと思うてます。

今日も、まあ自分大好きに、紀乃花は生きとります^0^
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# by haafuu | 2013-05-24 14:01